Titouan angyal lett

Az elmúlt 48 órában, sok minden más aktuál politikai kérdés mellett, a pici Titouan születés története, és szüleinek harca tartotta izgalomban a francia közvéleményt. És mivel mindenki, aki ezt a  blogot egy picit is követi, tudja, hogy ez egy kiemelt téma nálunk. Az én fiam is koraszülöttként látta meg a napvilágot. De nekem nem lehetett beleszólásom az élete, életünk alakulásába.

Titouan története alapjaiban rengetheti meg a koraszülött ellátást. Eddig a pillanatig, ha egy baba korábban látta meg a napvilágot Franciaországban, az első 5 perces “teljesítménye” alapján (légzés, mozgás, életjelek) döntöttek az orvosok további sorsáról. Sok mindent elárul egy koraszülött baba életben maradási esélyeiről, és életének további minőségéről ez az 5 perc. (Én a magyar gyakorlatot most ki is hagynám az összehasonlításból. Maguk a magyar orvosok nyilatkoznak erről a “Tenyérnyi gyerekek” című dokumentumfilmben.) A szülőket eddig soha senki nem kérdezte meg, nem hozhattak semmilyen döntést gyermekük ellátásával vagy annak leállításával kapcsolatban.

Tegnap este pici Titouan, 19 nappal megszületése után angyallá lett. A baba orvosai, a szülőkkel egyetértésben úgy döntöttek, hogy nem folytatják a koraszülött baba ellátását. A pici fiú augusztus 31.-én született. Közel 4 hónappal a megszületésére kiírt időpont előtt. A baba állapota folyamatosan romlott tegnapig, és végül nem halogatták tovább a döntést. A döntést, ami egy frissen szült anya és egy érzelmileg összeroppant apa számára a legnehezebb. Dönteni gyermekük sorsáról.

 

Miután Titouan megszületett, 900 grammos pici súllyal, súlyos agyvérzésen esett át. Az orvosok ezt az információt megosztva szülőkkel, a szülői kérdésre, miszerint lesz-e ennek kihatása, követezménye a pici fiú későbbi életére nem tudtak, nem mertek jóslatokba bocsátkozni. Csak a statisztikákat tudták felmutatni a szülőknek.

Napjainkban, Franciaországban évente kb. 10.000 baba látja meg a napvilágot a 32. terhességi hét előtt. Ezekből a gyerekekből, 5 éves korukig követve őket, minden harmadik hibásan vagy csak segítséggel képes járni, helyzetet változtatni. Tízből négy gyermek érzékszervi vagy kognitív motoros fogyatékosságban szenved, speciális ellátást igényel, magas hányaduk hiperaktivitással, tanulási nehézségekkel küzd.

A szülők összeroppantak és kérték a gyermek ellátásának leállítását. Úgy érezték, ezzel a jövőképpel képtelenek lennének egy fogyatékos gyermeket nevelni, és nem szeretnének további fájdamat, szenvedést okozni a pici fiúknak, akit, ahogy ők fogalmaztak “csak az orvosi protokoll és makacsság” tart életben. Az orvosok jogilag nem támogathatták ezt a  döntést, ezért a szülők a bírósághoz fordultak. A konfliktusnak végül a baba “állapotromlása” vetett véget. Tegnap este az orvosok, a szülői döntéssel egyetértve, leállították az ellátását és nem tettek további lépéseket életének megmentéséért.

Ez az ügy számos jogi kérdést vetett fel, amivel eddig csak azért nem foglalkozott a közvélemény, mert a koraszülött gyermekek szülei egy zárt és kétségbeesett világban élnek azokban a hetekben, amíg gyermekük az anyaméh helyett az inkubátorban küzd az életéért. A mai napig tabu téma. Nem beszél róla sem a szülő, sem a környezete.

Hirtelen a semmiből bukkant fel a probléma, hiszen eddig a világon egy szülő sem szállt szembe NYILVÁNOSAN az orvosi protokollal és kérte koraszülött gyermeke ellátásnak leállítását. Döntésüket egyetlen egy dolog motiválta. A kisfiuk iránti szeretet, és a jövőtől való rettegés, miszerint egy sérült gyermeket kell felnevelniük. Az orvosok nem ígérgethetnek, nem jósolhatnak, de nem is ők fogják azt a gyermeket felnevelni, aki éppen a protokoll szerint abban a pillanatban “jól van, állapota stabil” a gépeknek és rengeteg gyógyszernek köszönhetően. Neonatológusok hadát kérdezte meg a média az elmúlt 48 órában a helyzetről, akik maguk is “embertpróbálónak” írták le a döntés meghozatalának állapotát, és szívük szerint visszaállítanák a koraszülött ellátás megkezdésének protokollját a 24. hétről a 28. hétre, továbbra is fenntartva a lehetőséget az első 5 perces mérlegelésre, a baba hosszú távú életminőségének megítéléséhez. 

A szülők ügyvédje egyebek mellett azzal érvelt, hogy egy anya hozhat döntést a terhesség 22. hetéig arról, hogy nem kíván fogyatékos gyermeket szülni és nevelni (pl. Down szindróma), de 2 héttel később, egy koraszülést követően, ezt már nem teheti meg? 

A francia közvélemény a szülők mellé állt, látva kétségbeesésüket kisfiuk akkori állapota és “statisztikailag elképzelhetően sérült ” jövője miatt.

 

Nem tisztem és nem is kívánok véleményt nyílvánítani ezen ügy kapcsán. Minden szimpátiám és részvétem a szülőknek, akik ezen az irtózatos 19 napon keresztül mentek és remélem pici Titouan, ott fent, fájdalommentes békére talált.

 

http://nemharapaspenot.cafeblog.hu/2014/09/19/titouan-angyal-lett/ 

 

A bejegyzés margójára: Mások annál inkább megtették helyettem. Aminek a világ legbelsőbb magánügyének kellene lennie, és egy pici orvosi szobában kellett volna megbeszélésre kerülnie, abból közügy lett. Ami világos, hiszen valamilyen szintű precedenst, példát próbáltak volna vele építeni a jövőbeni hasonló esetek megoldására vagy éppen elkerülésére.

Közzétettem a  cikket magunk közt, koraszülött anyák közt, akik mindannyian álltunk az inkubátor mellett, ahol ez a szerencsétlen házaspár állt 19 napon keresztül. Tudtam, hogy azok az anyukák akik "győztesen" jöttek ki ebből a harcból a gyerekükkel egyszerűen felfoghatatlannak fogják tartani ezt a döntést, hogyhogy még esélyt sem kap az a pici gyerek? Azt is tudtam, hogy azok az anyukák, akik a mai napig cipelik a koraszülés terhét, hasonló véleményen lesznek velem. Dönthessen az anya, ahogy dönthet egy szobában apával vagy magában csöndben, és aztán cipeli ennek a terhét magában egy egész életen át, legyen az abortusz, vagy egy beteg baba elvetetése egy rossz genetikai UH vagy véreredmény alapján. 

De ez számomra mindent vitt, percekig nem kaptam levegőt az érzéketlenségtől és az emberi butaságtól, legfőképp egy olyan anyukától aki maga is átélte, és egyesületünk tagja:

"Nálam veri a biztosítékot. Lehet jogos az eutanázia, de csak akkor, ha felnőtt, cselekvőképes ember többszöri megfontolás után úgy dönt. Itt a szülők döntöttek, hogy haljon meg a gyerek, mert lehet, hogy fogyatékos lesz (még csak nem is biztos), és nekik nem kényelmes fogyatékos gyerek ellátása. A gyerek valószínűleg élni akart, mint ahogy a legtöbb ember élni akar, gyakran a kegyetlen körülmények ellenére. Arról, meg, hogy visszavigyék a határt 28 hétre... Hát no komment. Hány gyerek él boldogan 24-28 hét között születve csak ezen a fórumon ismerten? Az meg, hogy életjeleket vizsgálnak? Hát köszi. Lehet, amikor megszületik, még nem életerős, de ha segítik, később erőre kapna..." Azóta is keresem a szavakat, de nagyon messzie gurultak :(